¿Alguna vez te has preguntado, cuando estabas en una estación de tren, un gimnasio o una escuela de danza, un bar o un teatro, si podrías acceder y moverte libremente si estuvieras en silla de ruedas? La respuesta, la mayor parte de las veces, es NO. ¿Cuántos músicos en sillas de ruedas has visto en una banda o una orquesta? No muchos.
Hay una idea colectiva acerca de que los casos de personas en silla de ruedas u otras discapacidades visibles son uno en un millón, ya que no es algo muy común que veamos todos los días. Sin embargo, las personas con discapacidades son muchas, muchas más de las que pensamos o vemos, simplemente que la sociedad no ha abierto un espacio para que puedan ser parte de ella. Como menciona el teórico Robert McRuer, especialista en Queer y Discapacidad, en su libro Crip Theory: Signos culturales de queerness y discapacidad (2006) citado en Karlsson & Rydström (2023): “Las teorías feministas proponen un mundo hecho por y para los hombres, así como hecho también solo para las personas sin discapacidades”[1]. Asimismo, el investigador en feminismo y discapacidad Wendell (1997, citado en Karlsson & Rydström, 2023) hace explícito que: “no solo la arquitectura, sino también la completa organización física y social del mundo, asume que somos suficientemente fuertes y saludables para hacer lo que un cuerpo ‘normal’ promedio puede hacer, o que estamos completamente discapacitados y no poseemos la capacidad de participar en la vida y el mundo”. Las cifras oficiales indican que Australia tiene un 21,4% de personas con discapacidad, mientras que Argentina presenta un 3,65% de personas con CUD (Certificado Único de Discapacidad). Lamentablemente, sabemos de la infinita espera y lo burocrático que puede ser conseguir un CUD en Argentina, lo cual implica que podemos pensar que esa cifra es muy relativa.
La situación se vuelve mucho más intrincada cuando nos adentramos en el mundo de las discapacidades “invisibles”. Jóvenes en silla de ruedas part-time pueden parecer algo muy extraño y ajeno a nuestras realidades, sin embargo, es quizás la única forma de poder vivir para ciertas personas con condiciones invisibles, crónicas y debilitantes. Como se podrán imaginar, las condiciones invisibles son mucho menos conocidas y generalmente mal comprendidas por una gran parte de la población, y por lo tanto, en muchos casos, resulta mucho más difícil conseguir un tratamiento adecuado. Aparte de las más conocidas, como pueden ser el autismo o el estrés post-traumático, existe una variedad de condiciones intelectuales, de desarrollo neurológico o neurológicas en sí mismas, así como enfermedades crónicas, que pueden pasar desapercibidas. Entre ellas, quisiera destacar el síndrome de Ehlers-Danlos y el síndrome de hipermovilidad articular, que han sido de las condiciones menos entendidas y más mal diagnosticadas (94,4%) en la historia de la medicina, y que pueden ser una plataforma para otras muchas debilitantes condiciones invisibles sobre las que hay muy poca investigación.
Incomprensión y rareza son quizás dos aspectos que comparten y envuelven tanto al mundo de las discapacidades como al mundo de la teoría Queer (orgullo gay): “La similitud más evidente entre Discapacidad y teoría Queer radica en el cuestionamiento de qué es ‘normal’”, según el académico Carrie Sandahl (2003, citado en Karlsson & Rydström, 2023). Por su parte, Karlsson y Rydström, en su artículo “Teoría Crip: Una herramienta para el análisis social” (2023), hablan sobre la interseccionalidad entre Feminismo, Teoría Queer y Discapacidad. Ellos presentan cómo variados aspectos de las teorías feministas y Queer son la piedra fundacional sobre la que nace y se erige la Teoría Crip. Esta última se basa en una crítica de la estructura binaria de la sociedad, según la cual las personas con capacidades consideradas “típicas” y las personas con discapacidad se consideran opuestas” (McRuer, 2006, citado en Karlsson & Rydström, 2023).
El académico Campbell (2009, citado en Karlsson & Rydström, 2023) también menciona cómo la Teoría Crip empodera a esos cuerpos marcados con “menor valor”, según los valores de la teoría del Ableism o “capacitismo”, rompiendo con las jerarquías sociales impuestas desde esta mirada. Pero, si existe una grieta tan grande entre el mundo Crip/el mundo de la accesibilidad y el mundo “normativo”, ¿hay entonces lugar para una intersección entre Arte y accesibilidad?, ¿existe un Arte Crip?
Mi nombre es Coti Cibils, soy una artista multidisciplinaria y terapeuta del movimiento, especializada en el síndrome de Ehlers-Danlos y en el de hipermovilidad articular. Vivo en Sydney, Australia, y, durante los años 2024 y 2025, Diversity Arts Australia me otorgó una Beca-Fellowship para realizar una pasantía en producción para espectáculos de artistas migrantes/diversos y con discapacidad con el objetivo de desarrollar mi trabajo en diversidad cultural y accesibilidad en el arte en Australia. Esto me permitió, entre otras cosas, desempeñar mi tarea y aprender dentro de PACT, un prestigioso espacio de arte, que trabaja con artistas emergentes en Sydney. Tuve el privilegio de participar en la producción de un evento masivo de accesibilidad como es el Crip Rave Theory (CRT), así como crear el ensayo fotográfico que acompaña a este artículo.
Riana
Riana Head Toussaint es la artista y líder en accesibilidad detrás de esta gran iniciativa. La CRT es una fiesta rave diseñada para y por personas Crip y personas diversas culturalmente (personas de raíces no anglosajonas, por ejemplo, ya que en los países anglosajones hay una grieta muy marcada entre el concepto de “anglosajón/blanco” y “otras raíces/persona de color”). La fiesta consiste en una extensa jornada, comenzando a las 3 pm, donde la gente puede sentarse en el patio abierto del espacio (especialmente si tienen enfermedades crónicas y necesitan cuidar de su inmunidad), para socializar dentro de un marco creativo donde hay objetos para el desarrollo de trabajos visuales/plásticos. Cerca de las 6 pm, la fiesta rave propiamente dicha comienza dentro del teatro ubicado en el mismo espacio. Allí, la propia Riana y otros DJs lideran la sesión con una variedad de tracks y estilos, mientras se desarrolla un ambiente libre de prejuicios. Las personas no tienen problemas para acceder como usuarios de silla de ruedas full time o part time, pueden usar o no barbijo, o tapones para los oídos, o lo que sea necesario para hacer de esa jornada cómoda, accesible y de disfrute. Existe también un espacio sensorial que permite a quienes sufren de sobrecarga sensorial gozar del evento desde allí o tomar una pausa. Solo basta estar inmerso en ese gran escenario que es CRT para presenciar y vivir lo que es estar en una fiesta donde realmente no hay prejuicios. CRT es la única rave y, en general, la única fiesta en toda Australia donde la comunidad Crip puede salir del aislamiento con el que lamentablemente debe vivir para socializar y vivir un momento para divertirse sin prejuicios.
En una charla informal con Riana, ella compartió su historia personal, que es realmente inspiradora para poder continuar abriendo espacios en el arte Crip. Riana es hija de un padre afrodominicano (Dominica/Caribe) y una madre anglo-australiana, y ha sido usuaria de silla de ruedas desde una edad muy temprana. Siempre ha tenido interés por el arte, en especial por la música y las artes escénicas/performativas, sin embargo, cuando llegó el momento de elegir una carrera, no veía las artes como una opción realmente accesible, ya que nunca había visto a un músico o artista profesional en silla de ruedas. Porque -seamos realistas- ¿cuántos músicos, actores, performers hemos visto en silla de ruedas? Es por eso que decidió estudiar abogacía, para poder defender los derechos de su comunidad y para hacer una diferencia. Su experiencia en el derecho fue realmente importante y formativa, pero, dentro de los espacios en los que trabajaba, todavía veía una falta de representación entre quienes desarrollaban políticas que deberían beneficiar a la población Crip. Es por ello que Riana considera sumamente importante contar con personas de la comunidad Crip a la hora de tomar decisiones que los involucran directa o indirectamente. Mientras tanto, surge la oportunidad para ella de ingresar en un elenco teatral juvenil, donde pudo, por primera vez, crear historias desde su propia experiencia de vida, representando a las comunidades Crip y a las diversas culturalmente. Esta oportunidad marcó fuertemente su futuro en las artes, ya que sintió que podía usar el arte para comunicar y defender los derechos de la comunidad Crip, de una manera que incluso resultara mucho más accesible para el pueblo en general, comparado con el sistema legal y los documentos de políticas públicas. Es así como el arte se vuelve una herramienta mucho más poderosa a la hora de abrir caminos y defender los derechos de su comunidad.
La semilla del CRT surgió de sus experiencias incómodas como joven usuaria de silla de ruedas en un bar. Lamentablemente, la comunidad Crip suele ser patologizada. A menudo, en los bares la trataban como un alien, como si no debiera estar ahí. A veces le daban “choque los cinco” personas con actitudes condescendientes que pensaban que estaban siendo alentadoras. La realidad es que la estaban tratando de forma infantil, haciéndola sentir fuera de lugar, cuando ella solo era una persona más intentando divertirse y disfrutar de la noche como cualquier otra persona allí. No nos olvidemos de mencionar también que la mayoría de los bares tampoco son arquitecturalmente accesibles en silla de ruedas.
Los años de cuarentena del Covid fueron claves para ella, ya que le permitieron tener el tiempo para formarse como DJ de forma autodidacta, practicando durante horas en su dormitorio con equipos baratos. Las oportunidades para seguir creciendo en el campo de la música/DJ continuaron, ya que tenía las herramientas, los contactos y estaba inmersa en el ámbito. Sin embargo, los lugares donde las fiestas rave se organizaban no eran accesibles en sillas de ruedas. Fueron los videos de Pussy Palace, fiestas rave para y por la comunidad Negra y de Color queer y trans en Londres, las que la inspiraron a creer que una fiesta para la comunidad Crip, como la CRT, podía ser real. Estos videos mostraban gente muy cómoda y liberada, algo que ella nunca había vivenciado en una fiesta rave antes. Fue así que en 2022 alquiló el espacio de arte PACT y creó la primera fiesta accesible, llamada Crip Rave Theory. Desde entonces, la comunidad espera ansiosa la próxima edición de la fiesta.
Para concluir y abrir quizás un poco más este camino hacia las Artes Accesibles/Artes Crip, existe un concepto muy interesante al cual Riana hace mención desde su práctica como coreógrafa. Cuando vemos a un performer en silla de ruedas, generalmente lo vemos interpretando una sombra, un eco de lo que un performer sin silla de ruedas haría, como, por ejemplo, los brazos del ballet. Pero qué sucedería si comenzáramos a crear basados en los movimientos y cualidades de estos cuerpos de artistas Crip. ¿Por qué en vez de intentar ocultar lo Crip no lo usamos como punto de partida, como inspiración, como orgullo y como semilla para crear un arte Crip y accesible?
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[1] Todas las citas de este artículo fueron traducidas del inglés por la autora.
Referencias
Karlsson, M. M., & Rydström, J. (2023). Crip Theory: A Useful Tool for Social Analysis. NORA – Nordic Journal of Feminist and Gender Research, 31(4), 395–410. https://doi.org/10.1080/08038740.2023.2179108
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